Kommentti: Kroonisesti sairaille annetut neuvot ovat yhteiskunnallista vallankäyttöä

Media on täynnä vinkkejä ja ajatuksia siitä, kuinka yksilö voisi hallita ja ohjata terveyttään oikeaan suuntaan. Parantumaton pitkäaikainen sairaus ei kivutta asetu yhteiskunnalliseen normiin kaiken jatkuvasta kehittymisestä parempaan. Terveysneuvoja kehystää usein ajatus, että sairas tarvitsee vinkkejä sairautensa kanssa elämiseen. Ilman suostumusta jaetut neuvot ohittavat kroonisesti sairaan oman tiedon, Iida Putkuri kirjoittaa.

Elämme yhteiskunnassa, joka kertoo meille jatkuvasti, kuinka voisimme optimoida taloutemme ja ihmissuhteidemme lisäksi myös terveytemme. Iltapäivälehtien kansista ja sosiaalisen median virroista vastaan hyökyy neuvoja ruokavalioista, vuorokausirytmeistä ja treeniohjelmista, joita noudattamalla vältämme tai parannamme muistisairauden, sydän- ja verisuonitaudit, diabeteksen, selkävaivat, masennuksen, migreenin ja jokaisen muun taudin, jota kuvitella saattaa.

Yhteiskunnallisesta näkökulmasta sairastava tai terve ruumis on yhtä aikaa sekä kollektiivista neuvoille altista maaperää että yksilön oma vastuualue. Ihmisellä ajatellaan olevan loputon määrä vaikutusvaltaa ruumiinsa vointiin. Samalla ajatellaan, että sairaalla on moraalinen ja yhteisöllinen velvollisuus parantua. Feministiteoreetikko Sara Ahmed kirjoittaa, kuinka tuon parantumisen nähdään olevan yksilön tahtomisen voimakkuudesta kiinni. Suhteemme terveydenoptimointiin kuvaakin hyperyksilöllistä maailmanjärjestystä, jossa terveys ja sen jatkuva tavoittelu ovat ennen kaikkea yksilön ja kansalaisen vastuulla.

Krooninen sairaus haastaa tätä vaatimusta kehittymisestä, optimoinnista ja lineaarisesta paranemisesta. Yhteiskunnallisessa ilmapiirissä, jossa media on täynnä terveysneuvoja ja -kursseja, parantumaton sairaus jättää sairaat tyhjiöön, tuntemattomalle ja hiljaiselle joutomaalle.

Rampatutkija Margaret Price kirjoittaa teoksessaan Crip spacetime (2024) tietämisestä ja erityisestä tiedosta, jota vammaisilla henkilöillä on. Tuo tieto on luonteeltaan sellaista, ettei sitä ole mahdollista siirtää, jakaa tai tehdä ymmärrettäväksi vammattomille.

Vammaisten lisäksi myös kroonisesti sairaat ihmiset tietävät sairastamisesta ja sairaudesta jotakin sellaista, joka ei näy yhteisesti jaetussa julkisuudessa.

Sairaan oma, erityinen tieto on luonteeltaan moneen suuntaan ulottuvaa, kehoon kiinnittynyttä, hämärää, sanoiksi taipumatonta, kipeää ja usein hiljaista.

Sairaan yksilön täytyy lääketieteellistä tukea sekä erilaista hoivaa ja apua tarvitessaan jatkuvasti tasapainotella järjestelmissä, jotka kyseenalaistavat tai eivät tunnista sairaan erityistä tietoa. Terveyspalveluissa lääkärit ja hoitajat vaihtuvat, eikä kukaan sairaan itsensä lisäksi tunne kaikkia lääkityksiä, kuntoutuksia tai sairauden pahenemisvaiheita, joita tämä kantaa aina mukanaan kehossaan ja mielessään.

Potilaana olon suostumuksellisia paradokseja tutkinut Kristen Cole kirjoittaa siitä, kuinka kroonisesti sairas nähdään järjestelmän silmissä sekä vastuullisena omasta hyvinvoinnistaan että potilaana, jonka tulee olla avoin saamalleen hoidolle, vaikka se ei ottaisi huomioon tietoa, jota kroonisesti sairaalle henkilölle on kertynyt.

Kaipaako sairas neuvoja?

Mediassa näkyvillä oleva terveysneuvojen kavalkadi valuu myös rakenteista yksilöiden välisiin suhteisiin. Flunssan ja vatsataudin kaltaisten ohimenevien sairauksien kohdalla olemme tottuneet vastaanottamaan perheenjäseniltä, ystäviltä sekä yhteisöjemme jäseniltä hyväntahtoisia neuvoja siihen, kuinka sairastamisesta voi parhaalla mahdollisella tavalla selvitä ja toipua nopeimmin.

Pääasiassa terve ihminen ei tule kiinnittäneeksi näihin neuvoihin sen suuremmin huomiota. Parantumattoman sairauden jatkuessa vuosia ja vuosikymmeniä neuvoja kertyy kuitenkin sairaan polun varrelle satoja, ellei tuhansia. Yhteiskunnassamme on läsnä ajatus siitä, että sairas kaipaa neuvoja terveytensä parantamiseen. Kroonisesti sairas ihminen onkin jatkuvasti alttiina hänelle pyytämättä tarjotuille terveysneuvoille.

Tällaiset pyytämättä jaetut neuvot ohittavat sairaan oman, erityisen tiedon. Neuvominen asettaa neuvojan tiedolliseen valta-asemaan suhteessa sairaaseen. Terveysneuvoihin sitoutunut valta piiloutuu usein hyvien aikeiden taakse: neuvoja antava ihminen tahtoo sairaalle hyvää, ja hänen aikeensa ovat ystävälliset. Konkreettisesti neuvoja tulee kuitenkin sivuuttaneeksi sairaan asiantuntemuksen sekä haastaneeksi tämän kehollista itsemääräämisoikeutta. Sairaan keho ja sairaus asetetaan terveysneuvoja jakelevassa vuorovaikutuksessa ongelmaksi, jota neuvoja yrittää korjata, hyvin usein ilman lupaa.

Sairaiden tieto auttaa rakentamaan parempaa yhteiskuntaa

Olemme vähitellen oppineet sen, ettei muiden ihmisten ulkonäköä ole sopivaa kommentoida tai pohtia yhteisesti. Ajatus siitä, että joku melko tuntematon työkaveri keskellä kahvihuonekeskustelua ehdottaisi mielestään paremmin kollegoidensa ulkonäköön sopivia hiusmalleja, on absurdi. Kuitenkin kroonisesti sairaat kehot ovat yhteisiä projekteja, joita yritetään yhdessä parannella.

Kun joku ehdottaa diabetesta sairastavalle ihmiselle ketodieettiä, päivittäistä kanelilusikallista, lihaksia kasvattavaa treeniohjelmaa tai kylmäuintia, on ehdotuksessa aina läsnä myös yhteiskunnallista vallankäyttöä. Todennäköisintä on, että ihminen, joka viettää sairaassa kehossaan vuorokauden jokaisen tunnin ja on pääasiassa yksin vastuussa hoidostaan, on jo kuullut kaikki nuo neuvot.

Yksilöiden tasolla yksi tapa vähentää tätä rakenteista vallankäyttöä on suostumuksen pyytäminen ennen terveysneuvojen jakamista. Ei-suostumuksellisista neuvoista pidättäytyminen luo pienen uuden tilan, jossa on mahdollista pysähtyä sairaan oman, erityisen tiedon äärelle. Sairas tietää sairautensa kautta yhteiskunnastamme asioita, joiden avulla voitaisiin rakentaa yhteiskunnallisia järjestelmiä, tiloja ja toimintaa, jotka luovat toimijuutta ja osallisuutta sinne, missä sitä ei vielä ole.

Lähteet:

Ahmed, S. (2014). Willful subjects. Duke University Press.

Cole, K. L. (2021). The Paradox of Patient Consent: A Feminist Account of Illness and Healthcare, Health Communication, 36:8, 982-991, DOI: 10.1080/10410236.2020.1724645

Price, M. (2024). Crip spacetime: Access, Failure and Accountability in Academic life. Duke University Press.

Kuvat: Monika Grabkowska, @moniqa; Soo Ji Choi, @pandora88; Farhad Ibrahimzade, @ferhadd / Unsplash