Hankalia potilaita vai hankalia sairauksia? Hormonaalisen migreenin ja endometrioosin sukupuolittunut hoito

Endometrioosi ja kuukautismigreeni ovat esimerkkejä sukupuolittuneista sairauksista, joiden tutkimus kaipaa lisää sosiologista näkökulmaa. Näiden sairauksien hoito voi olla haastavaa: niiden diagnoosi viivästyy usein vuosia, eikä hoito välttämättä tehoa. Usein potilaat myös pelkäävät sitä, että heidän oireitaan vähätellään lääkärin vastaanotolla. Analyysi näiden sairauksien hoidon hankaluudesta haastaa sosiologista keskustelua ”hankalista potilaista.” Lääkäri–potilas-vuorovaikutuksen lisäksi haasteet ovat usein rakenteellisia ja sukupuolittuneita.

Julkisessa keskustelussa on alettu puhua yhä enemmän haasteista, jotka liittyvät kuukautiskiertoon ja hormonaalisiin vaihteluihin pohjautuviin sairauksiin, eli niin kutsuttuihin naistentauteihin. Mediakeskusteluissa on nostettu esille kokemuksia esimerkiksi kivun ja kuukautisiin liittyvien oireiden väheksymisestä terveydenhuollossa. Kivun aliarviointiin terveydenhuollossa liittyy helposti mielikuva naisista hankalina potilaina. Hankalat potilaat vaativat huomiota ja hoitoa vaivoille, joita on perinteisesti vain siedetty.

Sosiologisessa tutkimuksessa hankalien potilaiden käsitteellä on selitetty erityisesti kroonisia kipuoireyhtymiä sairastavien kokemuksia siitä, että heidän kipuaan ei oteta vakavasti. Lääketieteellisessä mielessä potilasta saatetaan pitää hankalana silloin, jos kivulle ei löydy elimellistä perustaa tai diagnoosiin perustuva lääkitys ei auta, eli kipu on kroonistunut. Endometrioosi ja hormonaalinen migreeni, lääketieteellisessä termistössä kuukautismigreeni, ovat esimerkkejä sairauksista, joita sairastaessa saattaa tulla nähdyksi hankalana potilaana.

Tutkimuksessamme olemme haastatelleet näistä sairauksista kärsiviä ihmisiä ja niitä hoitavia, tutkivia ja potilaiden etuja valvovia henkilöitä, kuten lääkäreitä, biolääketieteen tutkijoita, hoitajia ja potilasjärjestöjen edustajia. Lisäksi olemme tutkineet biolääketieteellisen tiedon tuotantoa. Monipaikkaisen etnografian keinoin olemme pyrkineet hahmottamaan, kuinka nämä eri toimijat kytkeytyvät toisiinsa yhteiskunnassa. Olemme keränneet useita kymmeniä haastatteluja eri puolita Suomea vuosien 2021–2024 aikana. Haastattelujen avulla olemme pyrkineet ymmärtämään, millaista on elää kroonisen kipusairauden kanssa ja millaisia haasteita niiden hoitoon liittyy.

Yhteiskuntatieteellisessä kroonisten sairauksien tutkimuksessa hankalien potilaiden käsitteellä viitataan tilanteeseen, jossa lääketieteen hallitsevat hoitokäytännöt ja potilaan yksilölliset tarpeet eivät kohtaa. Tällainen tilanne voi olla turhauttava niin potilaille kuin hoitohenkilökunnalle. Tutkijat ovat tuoneet analyyseissaan esille sitä, kuinka biolääketiede on kietoutunut ajatukseen ideaalista potilaasta, joka sopii standardisoituihin diagnoosikriteereihin ja jonka oireita pystytään helpottamaan. Erityisesti pitkittynyt, eli krooninen kipu haastaa näitä lähtöoletuksia.

Osa endometrioosin ja kuukautismigreenin hoidon haasteista liittyy hankaliin hoitokohtaamisiin potilaiden ja hoitohenkilökunnan välillä. Näitä oirekuvia sairastavat ihmiset kuvailivat kipukokemuksiaan vivahteikkaasti haastatteluissamme. Lääkärin vastaanotolla subjektiivisesta kipukokemuksesta kommunikointi saattaa kuitenkin olla hankalaa. Taustalla voi olla aikaisempia huonoja kokemuksia, jotka vaikuttavat myös onnistuneisiin kohtaamisiin. Erään endometrioosia sairastavan haastateltavamme sanoin:

”mun on tosi vaikea enää puhua ne asiat jollekin lääkärille, kun aina se kohtelu on vähän semmoista ja tämmöistä, tai edes sille vastaanottohoitajalle, kun sielläkin voi tulla se torjunta.”

Taiteilija-aktivisti Kiti Keski-Petäjä on kuvittanut kroonisesta kivusta kärsivien kipukokemusta helpottaakseen kivun tunnistamista ja siitä kommunikoimista. Tässä jutussa näkyvät piirrokset ovat Kitin käsialaa.

Sukupuolittuneiden sairauksien hoidon haasteet

Kuukautiskierrossa tapahtuvat hormonaaliset muutokset vaikuttavat niin endometrioosiin kuin hormonaaliseen migreeniin. Endometrioosissa kohdun seinämän kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolelle, joka vuotaa verta kuukautisten aikana. Hormonaalisessa migreenissä hormonitasojen muutokset kierron aikana laukaisevat migreenin. Tämän vuoksi sairastavien ensioire on usein kuukautisten aikana koettu kipu. Useat tutkimukset ovat osoittaneet, että naistensairauksia ei ole tutkittu tarpeeksi ja niihin liitetään sitkeitä uskomuksia kivun luonnollisuudesta osana naiseutta. Myös omat tutkimuksemme vahvistavat sen havainnon, että kovaakin kipua saatetaan pitää normaalina osana kuukautisia.

Miksi sitten hankalatkin kipuoireet usein yhä ohitetaan terveydenhuollossa? Haastattelemiemme lääkäreiden ja potilasjärjestön edustajien mukaan kuukautisiin liittyvistä sairauksista kärsivien diagnoosit viivästyvät jopa kymmeniä vuosia. Diagnoosiviiveen takia sairastavat joutuvat pärjäämään pitkiä aikoja ilman tehokasta hoitoa. Endometrioosin diagnoosiviive on gynekologisen potilasjärjestö Korennon mukaan tällä hetkellä jopa 6–9 vuotta.

Hormonaalisen migreenin osalta diagnoosiviivettä pidentää usein se, että migreenin hoito aloitetaan tyypillisesti lääkkeellä, joka tehoaa huonosti nimenomaan kuukautiskiertoon liittyvään sairauden alatyyppiin. Heikosti toimivaa lääkettä käytetään yleisesti kaikilla sukupuolilla, eikä siitä ole riittävästi apua hormonaalisen migreenin erityispiirteisiin, kuten pitkittyneisiin kohtausjaksoihin. Nämä migreenin alatyypit kaipaavat usein vahvempia kipulääkkeitä ja lisäksi hormonilääkitystä talttuakseen. Hormonaalinen migreeni todetaankin usein vasta siinä vaiheessa, kun havaitaan, että osa migreenikohtauksista toistuu säännöllisesti lääkityksestä huolimatta.

Diagnoosiviiveet vaikeuttavat hoitoa myös sen alettua. Haastattelemamme lääkärit korostivat, että ajoissa aloitettu lääkitys auttaa ennaltaehkäisemään endometrioosipesäkkeiden kasvua. Lisäksi niin endometrioosikipu kuin migreenikipu voivat hoitamattomina vaikuttaa koko kehon kivunsäätelymekanismeihin. Tällöin kipu on kroonistunut, eli sen syynä ei ole enää vain endometrioosipesäkkeiden luoma tulehdus tai migreeni.

Joskus endometrioosin ja hormonaalisen migreenin oireet eivät helpota, vaikka hoitoon pääsisi ajoissa ja käytössä olisivat parhaat resurssit ja hoitavat lääkärit. Molempia sairauksia hoidetaan hormonaalisin valmistein, joita osa potilaista haluaisi sivuvaikutusten takia välttää.

Aurallista migreeniä sairastavat eivät voi käyttää estrogeenipohjaisia valmisteita kohtausten ehkäisyyn verisuonitukosriskin vuoksi. Lääkärit joutuvat tasapainottelemaan hormonaalisen, tehokkaan hoidon ja hoidon terveydellisten riskien kanssa myös vaihdevuosi-ikäisten potilaiden kanssa. Haastattelemamme gynekologi kuvaa tätä hoidon hankaluutta näin:

”Ja joskushan se on niin, hormonit auttaa ja hormonihoito on hyvä lisä ja apu ja joskus ihan se ainoakin hoito. Mutta toisinaan, just kun on saatu tilanne jotenkin tasaiseksi ja sitten onkin vaihdevuosioireet, niin sen mietintää, että mitä uskalletaan tehdä.”

Estrogeenivalmisteiden riskit voivat pahimmillaan olla jopa hengenvaarallisia, mikäli migreeniä sairastavalla on muitakin riskitekijöitä. Tämän vuoksi haastattelemamme kuukautismigreeniä hoitava gynekologi on erityisen varovainen määrätessään niitä. Tämä kuvaa hyvin hoidon hankaluutta: jopa alansa parhaiden ammattilaisten on vaikeaa arvioida riskejä.

Niin endometrioosia kuin kuukautismigreeniä sairastavat kuvaavat haastatteluissamme sitä, kuinka he joutuvat aktiivisesti pohtimaan, millaisten sivuvaikutusten kanssa on mahdollista elää. Tällöin heidän täytyy miettiä, minkä tarjolla olevista vaihtoehdoista he suostuvat hyväksymään: häiritsevät sairauden oireet vai epämieluisat hoidon sivuvaikutukset.

Potilaista tulee hankalia hoidon rakenteissa

Tutkimuksessamme olemme tuoneet esille hoidon sukupuolittuneita rakenteita ja niiden vaikutusta hoidon haasteisiin. Hoitopolun pirstaleisuus on haaste, joka toistui usein terveydenhuollon ammattilaisten haastatteluissa. Koska niin hormonaalisen migreenin kuin endometrioosin taustalla vaikuttavat kehon kuukausittaiset hormonaaliset muutokset, kumpaakin hoitavat gynekologit. Heidän lisäksensä hoitoon osallistuvat mahdollisesti myös muiden erikoisalojen osaajat. Hormonaalisessa migreenissä hoitoa suunnittelevat myös neurologit, koska migreenin hoitoon tarvitaan usein myös muita voimakkaita migreenilääkkeitä. Endometrioosin hoidossa muiden erikoisalojen osaajien, kuten fysioterapeuttien, tarve korostuu varsinkin hoitovasteen ollessa heikko.

Osa haastattelemistamme lääkäreistä näkee hoidon pirstaleisuuden vaikuttavan hoidon haasteisiin. Hormonaalisen migreenin hoidossa keskusteluyhteyteen gynekologien ja neurologien välillä toivottiin parannuksia nimenomaan haasteellisten potilaiden hoidossa. Lääkäreiden mukaan myös endometrioosin hoidossa yhteys perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä on puutteellinen. Keskusteluyhteyden katkonaisuus vaikuttaa heidän mukaansa paitsi diagnoosiviiveeseen, myös toimivan kivunhoidon suunnitteluun diagnoosin jälkeen.

Myös sairastavat kertovat usein hoidon pirstaleisuudesta. Haastatteluissa toistuvat kuvaukset kipukokemuksien vähättelystä ja toiveet päästä tiettyjen erikoislääkäreiden vastaanotoille. Lisäksi haastateltavamme toivovat, että toimivat hoitomuodot jatkuisivat. Sairastaville ihmisille karttuu valtavasti tietoa oman ruumiinsa toiminnoista ja näiden yhteydestä esimerkiksi alkaviin kipukohtauksiin ja niiden kanssa selviämiseen. Hormonaalista migreeniä sairastavilla sopivan hoidon löytämisen haasteet liittyvät usein siihen, että sairauden sukupuolittuneet alatyypit ohitetaan perusterveydenhuollossa, mistä seuraa turhia lääkekokeiluita.

Toinen rakenteellinen haaste sukupuolittuneiden sairauksien hoidossa on tutkitun tiedon puute. Kaikista haastatteluryhmistämme nousee esille turhautuminen nykyiseen lääketieteelliseen tietoon endometrioosista ja hormonaalisesta migreenistä.

Haastateltavamme lääkäreistä sairastaviin korostavat naistentautien yleisesti jääneen vähemmälle huomiolle, mikä vaikuttaa niin tautien tunnistettavuuteen kuin lääkehoitojen rajallisuuteen.

Näiden rakenteellisten tekijöiden avulla on helpompi ymmärtää, miksi haastattelemiemme lääkärien kuvaukset haasteellisista potilaista keskittyvät kuvauksiin hoidon rajoitteista. Haastatteluissamme toistuvat kuvaukset tapauksista, joissa kroonistuneen kivun kanssa painivalle on hankalaa löytää enää uusia hoitoja. Useilla potilailla on lisäksi monia risteäviä sairauksia, eli sairauksia, joiden puhkeaminen on todennäköisempää tiettyjä sairauksia poteville. Esimerkiksi endometrioosi ja migreeni ovat tällaisia keskenään risteäviä sairauksia, ja näissä tapauksissa hoidossa täytyy ottaa huomioon molempien sairauksien osin eriävät haasteet.

Hormonaalinen migreeni ja endometrioosi ovat esimerkkejä sairauksista, jotka liittyvät vahvasti esimerkiksi hormonitoimintaan ja kuukautiskiertoon, jotka ovat voimakkaasti sukupuolittuneita ilmiöitä. Ne on kyllästetty sukupuoleen liittyvillä, historiallisilla stereotypioilla hysteerisistä naisista, kivusta ja heikommasta sukupuolesta. Sukupuolittuneet sairaudet ja niiden väheksyntä ovatkin saaneet julkisuudessa viime aikoina ansaittua huomiota.

Haluamme kuitenkin korostaa, että kroonisten kipusairauksien hoidon haasteet eivät tyhjene sukupuolittuneen kivun väheksyntään tai kommunikaatiohaasteisiin potilaan ja hoitohenkilökunnan välillä. Näiden lisäksi sellaiset hoidon rakenteelliset tekijät, kuten saatavuus, kattavuus ja biolääketieteellisen tiedon tuotanto vaikuttavat siihen, että sairaudet tai potilaat alkavat näyttää hankalilta. Rakenteellisia syitä tarkastelemalla myös hankalan potilaan kategoria aukeaa uudella tavalla. Kyse ei ole ainoastaan haasteista potilaan kohtaamisessa, vaan haasteista hoitaa potilaita, joiden hoidon kehitystä sukupuolittuneisuus on hankaloittanut.

Kirjallisuus

Brüggemann J, Guntram L, Nedlund A-C The “difficult patients” dominant logics and misfits in medicine. Teoksessa: Liamputtong P.  (toim.) Handbook of social sciences and Global public health.

Helosvuori E, Oikkonen V (2024) Sensing pain: Embodied knowledge in endometriosis. Health 28(6), 937-952. doi: 10.1177/13634593231214938.

Oikkonen, V., Helosvuori, E., Ganesh, A. & Rokkonen L. A. (2025) Entangled Illnesses: Embodied Experiences of Managing Multimorbidity. Sociology of Health and Illness 47(2): e70006.

Samulowitz, A, Gremyr, I, Eriksson, E, Hensing, G (2018) “Brave Men” and “Emotional Women”: A Theory-Guided Literature Review on Gender Bias in Health Care and Gendered Norms towards Patients with Chronic Pain. Pain Research and Management, 6358624, https://doi.org/10.1155/2018/6358624

Kuvat: Kiti Keski-Petäjä (piirrokset), Reproductive Health Supplies Coalition / Unsplash (valokuva)