Syöpäpotilaan digisovellus kysyy vointia ja kerää yritykselle rahanarvoista tietoa

Potilailta kerätty data on arvokasta, mutta se ei aina hyödytä potilaita itseään. Sosiologinen tarkastelu tekee näkyväksi markkinoistuvan ja digitalisoituvan terveydenhuollon nurjan puolen, jota ”digihype” ei tavoita.

Tarkastelin gradussani Noonaa, syöpäpotilaan digitaalista oireraportoinnin sovellusta, potilaan tekemän työn näkökulmasta ja tapana osallistua oman hoidon järjestämiseen yhdessä hoitohenkilökunnan kanssa. Kasvava kiinnostus potilaan tuottamaan tietoon liittyy yksilöllistetyn lääketieteen ja hoidon tehostamisen tavoitteisiin. Kroonisten sairauksien, jota myös syöpä voi olla, yleistyminen kuormittaa terveydenhoitojärjestelmää. Yksilöllisen tiedon avulla pyritään ennaltaehkäisemään tulevia vaivoja ja siten hoitamaan potilaita tehokkaammin. Digitaalisesti toteutettu seuranta ja raportointi mahdollistavat kroonisten potilaiden pysymisen kotona.

Potilailta kerätty data on tärkeää toimijoille niin Piilaaksossa, julkisessa terveydenhuollossa ja sitä ohjaavassa valtionhallinnossa kuin lääketieteen tutkimuksessakin.

Sosiologinen tutkimus on pitkään tarkastellut, miten lääketieteen ’katseen’ alaisen potilaan rooli on muuttunut. Kehossa olevan patologian hoitaminen on vaihtunut riskien ennustamiseen ja ihmisten terveyskäyttäytymisen valvomiseen. Kuluttajan asenteen omaksuneet potilaat ostavat palveluita ja konsultoivat lääkäreitä. Potilaat pystyvät hankkimaan tietoa internetistä aiempaa paremmin, ja lääkäri-potilassuhteen on nähty muuttuvan tasavertaisemmaksi.

Noona-sovellus asettuu hyvin edellä mainittujen kehityskulkujen keskelle. Noonaa käyttävä potilas raportoi oireitaan kotoa käsin, ja hänet pyydetään vastaanotolle vain tarvittaessa. Raportoidun tiedon avulla voidaan suunnitella hoitoa ja ennaltaehkäistä tulevia oireita.

Digikytketty potilas työssään

Digitaalisuuden nähdään muuttavan potilaan roolia passiivisesta hoidon kohteesta aktiiviseksi omaan hoitoonsa osallistuvaksi ”sisällöntuottajaksi”. Kutsun digityökaluun sitoutettuja syöpäpotilaita digikytketyiksi sosiologi Deborah Luptonin ajatusten inspiroimana.

Syöpäpotilas tekee monenlaista työtä Noona-sovelluksella, jota hän käyttää älypuhelimellaan, tabletillaan tai tietokoneellaan. Potilas raportoi oireitaan säännöllisesti, luokittelee niitä sovelluksen tarjoaman oirekategorisoinnin mukaisesti ja käsittelee fyysisen vointinsa lisäksi psyykkistä jaksamistaan. Sovelluksen ”kommunikoivan” algoritmin esitetään motivoivan potilaita sovelluksen käyttöön.

Tutkimukseni potilaat täyttävät Noonan oirekyselyitä tunnollisesti. He saattavat käyttää toistuvan kyselyn täyttämiseen kerralla useita tunteja aikaa. Monesti oireiden kuvailu onnistuisi helpommin omin sanoin kuin jäykkien kyselyiden määräämillä kategorioilla. Saman oireen saattaa löytää iho-oireiden ja hengitystieoireiden kategorioista, jolloin on päätettävä itse, kumpaan se enemmän liittyy. Jokainen oire täytetään omalle lomakkeelleen, mikä myös estää niiden yhdistämisen.

Muistutus vastaamattomasta kyselystä tuo mieleen sairauden silloinkin, kun sen ajattelemista pyrkii välttämään.

Välillä Noona saattaa arvioida oireen vakavuuden väärin, mikä voi aiheuttaa turhaa huolta potilaalle tai hoitoyksikölle. Joskus potilaat ovat ymmärtäneet väärin oireiden arviointiasteikon, ja lääkäri on soittanut kauhuissaan potilaalle nähdessään, että potilas on raportoinut Noonaan korkeimman mahdollisen kipulukeman. Muistutus vastaamattomasta kyselystä tuo mieleen sairauden silloinkin, kun sen ajattelemista pyrkii välttämään.

Luokittelua oppii tekemään sairauden edetessä ja sovelluksen toimintaperiaatteen tullessa tutuksi. Olisiko siihen käytettävälle energialle kuitenkin parempiakin sijoituskohteita? Erään potilaan mukaan ”syöpä vie aivot narikkaan”, ja elämä täyttyy sairauteen liittyvistä asioista. Voisiko oireita mitata ilman potilaan itsensä panosta?

Fyysisten oireiden mittaaminen esimerkiksi antureilla toisi lääkäreidenkin mielestä lisäarvoa potilaan raportoimaan tietoon, mutta vielä mittareiden käyttö ei ole laajasti mahdollista. Potilaiden itsensä raportoima tieto tulee varmasti myös halvemmaksi kuin kalliit fysiologisia tapahtumia mittaavat lisälaitteet.

Turvallisuudentunnetta ja ajansäästöä sovelluksen avulla?

Noonan algoritmi ei ole ainoastaan kannustava, vaan sovellus esitetään ”isosiskona”, joka pitää huolta. Noona kysyy ”Kuinka voit tänään?” ja antaa mahdollisuuden kertoa myös ahdistuksesta. Minulle kokemuksistaan kirjoittaneet potilaat toivoivat kuitenkin asiointia oikean ihmisen kanssa.

Tunnetyötä on sosiologi Anselm Straussin ja kumppaneiden mukaan esimerkiksi luottamuksen rakentaminen ja vuorovaikutus toimijoiden välillä. Tällaista tunnetyötä tekevät niin hoitotyöntekijät kuin potilaat osana hoitamisen ja sairastamisen prosesseja. Noona saattaa lisätä potilaiden tunnetyötä korvatessaan vastaanottoja ja siten vähentäessään kasvokkaisen kohtaamisen määrää. Noonan algoritmin lähettämä viesti saattaa alkaa ärsyttää, jos aiemmin raportoituihin ongelmiin ei ole saanut vastausta tai jos Noonan kautta tullut vastaus on aiheuttanut lisää huolia ja epävarmuutta.

Eräs potilas kertoi raportoineensa Noonan kautta ahdistuksestaan. Kun hän seuraavan kerran meni sytostaattitiputukseen, hoitaja otti asian esille muiden potilaiden läsnä ollessa. Tilanteesta ei ollut poispääsyä, koska sytostaattitippa oli jo kiinni käsivarressa. Potilas kieltäytyi keskustelemasta ahdistuneisuudestaan julkisesti, eikä keskustelumahdollisuutta tarjottu muulla tavalla. Tunnetyölle ei aina ole aikaa, mutta sen ulkoistaminen digityökalulle aliarvioi potilaiden tuen tarpeen.

Potilaiden turvallisuudentunteen lisäämisen lisäksi sovelluksen on esitetty säästävän työntekijöiden aikaa. Haastattelemieni hoitotyöntekijöiden näkökulmasta sovellus on kuitenkin usein kuormittava lisätyökalu, jonka käyttämistä saatetaan jopa välttää. Sairaaloissa on pyritty nimeämään Noona-hoitaja, joka on vastuussa sovelluksen toimimisesta. Muille työntekijöille aikaa sovelluksen käyttöön ei välttämättä ole allokoitu tarpeeksi, vaikka sen käyttöä pyritään koko ajan laajentamaan.

Tunnetyön ulkoistaminen digityökalulle aliarvioi potilaiden tuen tarpeen.

Haastattelemani lääkärit näkevät sovelluksen aiheuttavan pahimmillaan tuplatyötä. Eräässä sairaalassa sairaanhoitajat joutuivat kirjaamaan Noona-viestejä sairaalan tietojärjestelmään käsin, koska sovellusta ei rakennettu sisälle olemassa olevaan järjestelmään.

Noona saattaa madaltaa potilaan kynnystä ottaa yhteyttä, minkä lääkärit näkevät positiivisena asiana. Samalla lääkärit tunnistavat, ettei yhtäkkisiin yhteydenottoihin välttämättä ole aikaa reagoida kiireisen työpäivän aikana. Noonan tehokkuuden on kuitenkin esitetty perustuvan sen potentiaaliin ennaltaehkäistä pahempia oireita. Tämä vaatisi nimenomaan yllättäviin viesteihin reagoimista. Kun lääkärin ja hoitajan päivät ovat täynnä vastaanottoja tai sovittuja puhelin- ja Noona-aikoja, yllättävät pyynnöt jäävät hoitamatta. Potilaan näkökulmasta Noonan palvelulupaus ei tällöin täyty.

Syöpäpotilaat rahanarvoisina sisällöntuottajina

Terveysdatan merkitys markkinoilla on kasvanut, ja lääkeyritykset tarvitsevat dataa kehittämistyöhönsä. Noona-sovellus on esimerkki potilaiden kokemusten ympärille rakentuneista markkinoista, joita esimerkiksi sosiologi Deborah Lupton on tutkinut. Digikytketyt potilaat tuottavat tietoa, joka on kaupallisesti arvokasta niin lääkekehityksessä kuin terveysteknologiamarkkinoilla.

Noonan pääasiallisena tarkoituksena vaikuttaa olevan miljoonien potilaiden tiedoista koostuvan syöpätietopankin rakentaminen. Tässä tavoitteessaan Noona onnistuukin selvästi paremmin kuin yhteydenpidon sujuvoittamisessa tai työntekijöiden ajan säästämisessä.

Tietopankin kokoamiseen rakennettu Noona syntyi start up -yrityksen ja HUS Syöpäkeskuksen yhteistyön tuloksena. Noona on ”lähtenyt elämään omaa elämäänsä isompiin vesiin” (Johanna Mattson, SuomiAreenan paneelikeskustelussa) – kauas ”työntekijöistään”, eli dataa tuottavista digikytketyistä potilaista ja heidän viestejään käsittelevistä sairaanhoitajista.

Noonan kehittänyt yritys on hyötynyt mittavasti: Noona Healthcare myytiin teknologia- ja ohjelmistoyritys Varianille vuonna 2018. Yrityskaupan myötä sovelluksen mahdollisuudet lääkekehityksen luvatussa maassa, Yhdysvalloissa, paranevat entisestään.

We have had a good start in Finland where we are based, every university clinic is using our system, and yes, they are paying for it. – Jani Ahonala, Accenture HealthTech -tapahtumassa

Tarjoamalla työkalun potilaita hoitavalle taholle yritys voi laskuttaa siitä myös sairaalaa lääkeyritysten lisäksi. Digikytketty sairaala maksaa Noonan käyttämisestä, vaikka tiedonkeruun toteuttavat sairaalan omat digikytketyt työntekijät ja digikytketyt potilaat. Sairaala on maksava asiakas ja hyödynsaaja, mutta myös palveluntuottaja. Sisällöntuottajana toimii potilas.

Kuka potilaan työstä hyötyy?

Potilas on aina tehnyt työtä kertoessaan lääkärille kokemistaan oireista, mutta Noona on tehnyt tästä työstä kaupallisesti arvokasta. Syöpäpotilaan rooli edellyttää sitoutumista vaikeita sivuvaikutuksia tuottavaan hoitoon. Potilaalla ei välttämättä ole todellista mahdollisuutta kieltäytyä Noonan käytöstä, jos se tuntuu edellytykseltä saada tarvitsemaansa tukea hoitoyksikön taholta. Onko oikein, että sairauden kokemuksesta, toisin sanoen inhimillisestä kärsimyksestä, tehdään voittoa?

Sosiologi Beverley Skeggs piti marraskuun lopussa Westermarck-seuran muistoluennon hoivakriisiin ja koronapandemiaan liittyvästä nekropolitiikasta eli vallasta antaa toisten elää ja altistaa toiset kuolemalle. Hän rohkaisi sosiologeja nimeämään nykyiset huolestuttavat kehityskulut rohkeasti: neoliberalismi on ”saalistajakapitalismia”, jonka pyrkimyksenä on hyötyä taloudellisesti kaikesta, jopa kuolemasta.

Onko oikein, että sairauden kokemuksesta tehdään voittoa?

Luennon jälkeisessä keskustelussa pohdittiin sosiaalidemokraattisen politiikan mahdollisesti hidastavan markkinoiden tunkeutumista terveyssektorille, mutta kehitys näkyy myös suomalaisessa sosiaali- ja terveysjärjestelmässä. Vanhojen ihmisten palvelut on laajasti yksityistetty, ja sosiaalipuolta toteutetaan ostopalveluina.

Digi-innovaatioista odotetaan nyt ratkaisuja erikoissairaanhoidon lisääntyviin kustannuksiin, ja yhteistyötä yksityisten yritysten ja julkisten organisaatioiden välille toivotaan lisää tulevaisuudessa. Jokaisen yritysyhteistyön kohdalla tulee kuitenkin tarkoin miettiä sitä, kuka lopulta hyötyy ja kuinka paljon.

Omaan hoitoonsa aktiivisesti osallistuvat sisällöntuottaja-potilaat ansaitsevat työstään toivomansa korvauksen: aidon mahdollisuuden kertoa ja keskustella ahdistuksestaan ja peloistaan oikean ihmisen kanssa, jolla on tarpeeksi aikaa. Digitaaliset työkalut eivät korvaa tätä tarvetta.

***

Teksti perustuu sosiologian pro gradu -työhön Syöpäpotilaan raportointityö ja digitaalisen oireseurannan yhteistuotanto : Tapaustutkimus Noona-sovelluksesta. Helsingin yliopisto.

Kuvat: bannerikuva Jamie Street (Unsplash), tekstin kuvat Andrea Piacquadio (Pexels), Gunter Valda (Unsplash), National Cancer Institute (Unsplash), Visuals (Unsplash)