"Me ei tarvita eläkkeitä vaan me tarvittaisiin esteettömyyttä” – Pystyville vammaisille tärkein poliittinen kysymys on esteettömyys

Kansaneläkelaissa on määritelty 1950-luvulta lähtien pysyvästi työkyvyttömiksi ja siten automaattisesti työkyvyttömyyseläkkeeseen oikeutetuiksi pyörätuolikäyttäjät ilman kävelykykyä ja näkövammaiset ilman suuntausnäköä. Ryhmiin kuuluvista työikäisistä vain noin yksi kymmenestä on kokoaikatyössä. Suuret vammaisjärjestöt ovat Suomessa ajaneet työelämän ulkopuolella olevan jäsenenemmistönsä asiaa, jolloin suomalaisessa vammaispolitiikassa on kuulunut erityisesti työelämän ulkopuolella olevien ääni. Mutta mitä työmarkkinoille hyvin kiinnittynyt vähemmistö ajattelee vammaispolitiikasta?   

Haastattelimme vuosina 2022–2023 Suomen Akatemian rahoittamassa vammaisuutta ja ihmisarvoa tutkivassa hankkeessa noin kuuttakymmentä lapsuudessa tai nuoruudessa vaikeasti vammautunutta. He olivat syntyneet 1980-luvun alun ja 2000-luvun alun välissä. Käydessämme läpi haastatteluaineistoamme, huomiomme kiinnittyi noin viidentoista sokean tai pyörätuolia käyttävän haastatellun joukkoon, jotka oli määritelty kansaneläkelain perusteella työkyvyttömäksi. Ryhmä vastasi kanadalaisen vammaistutkijan ja -aktivistin Tanya Titchkoskyn käsitettä pystyvät vammaiset.

Titchkosky kuvaa käsitteellä sitä vammaisten ihmisten ryhmää, joka pystyy sopeutumaan yhteiskunnan rakenteisiin erityisesti tuottavuusvaatimusten osalta – he pärjäävät työnantajien vertaillessa vammaisia työnhakijoita ei-vammaisiin työntekijöihin erityisesti tuottavuuden kannalta. Heillä on ruumiillisia, henkisiä, sosiaalisia ja taloudellisia voimavaroja kiinnittyä täyteen työmarkkinakansalaisuuteen. Silti suomalaisen yhteiskuntapolitiikan näkökulmasta haastateltavamme edustivat vammojensa perusteella täydellisintä työkyvyttömyyttä eikä yhteiskunta oleta heiltä osallistumista työelämään.

Julkisessa keskustelussa pystyvien vammaisten ryhmä on päässyt ääneen lähinnä nuorten paraurheilijoiden suulla. Lukioiässä liikenneonnettomuudessa halvaantunut kelkkahiihtäjä Sini Pyy muisteli Pyeongchangin talviparalympialaisten alla, kuinka häntä ohjattiin 17-vuotiaana työkyvyttömyyseläkkeelle:

”Se oli hullua. Tuntuu, että liiankin helposti annettiin mahdollisuus luovuttaa ja sanottiin, että nyt kun sulle on käynyt noin pahasti ja että nyt, kun olet menettänyt niin paljon”.

Parauimari Ronja Hampf, joka oli sokeutunut varhaislapsuudessa, totesi hänen uinnin Suomen ennätystään koskeneessa jutussa:

”Kun sosiaalityöntekijä sanoi, että voit jäädä eläkkeelle [16-vuotiaana], niin ajattelin, että hetkinen, en todellakaan, mitä sinä nyt oletat. Teki mieli kertoa, että anteeksi, tämä on yhteiskunnallinen ongelma, että vammaisia syrjitään tällä tavalla”.

Kommentit tuovat esiin, kuinka se mitä suomalainen yhteiskunta pitää hyvänä sosiaalipolitiikkana näyttäytyy osalle vammaisista ihmisistä syrjintänä. Vaikka sokeiden ja pyörätuolikäyttäjien erityisiin työkyvyttömyyseläkkeisiin ei liity palkka-ansioihin kytkeytyviä tulorajoja kuten kaikkiin muihin työkyvyttömyyseläkkeisiin, monet pystyvät vammaiset kokevat ne syrjinnäksi.

Pystyvät vammaiset eivät halua määrittyä haavoittuviksi ja huono-osaisiksi

Haastatteluaineistossamme pystyvät vammaiset tunnistavat, kuinka heidät määritellään vammaisuuden kautta huono-osaisiksi ja haavoittuviksi, vaikka he eivät itse liitä käsitteitä itseensä:

“Jos joku mua katsoo, niin kyllä se ensin ajattelee, että no, siinä on valkoisen kepin kanssa näkövammainen ihminen eikä vaikka, että siinä on ihminen, jolla on kaksi maisterintutkintoa, tai että siinä on taaperon äiti. Näkövammaisuus on se, minkä kautta mut ensimmäisenä lokeroidaan ja tehdään oletukset siitä, että mihin pystyn ja että mitä mulla on annettavaa. Vaikka kuulun asuinalueeni parhaiten toimeentulevan kymmenen prosentin joukkoon niin, kun viipotan valkoisen kepin kanssa, niin ihmiset ajattelee, että siinä tulee nyt se meidän asuinalueen huono-osainen.”

Samaan aikaan pystyvät vammaiset tunnistavat myös, etteivät he ole vammattomien kanssa yhteiskunnassa samalla viivalla, koska he toimivat maailmassa, jota ei ole rakennettu heidän ehdoillaan:

”Vaikka tämä mun selkäydinvammahan on vähän tämmöinen eliittivamma siinä mielessä, miten tämä ableistinen yhteiskunta katsoo vammaisuutta, niin kyllä mun ihmisarvo on pienentynyt sen jälkeen, kun halvaannuin.

Myös mun omissa silmissäni tietysti, koska olen itsekin sisäistänyt tätä ableismia, mutta ennen kaikkea siksi, että yhteiskunta kohtelee mua eri tavalla. Ihmiset kohtelee mua eri tavalla. En ole pyörätuolikäyttäjänä samanarvoinen kävelevien kanssa. Kävelevät katsovat mua pyörätuolissa istuvana ihan konkreetisti alaspäin. Tämä maailma on niin saatanan esteellinen, että mun on vaikea täällä liikkua ja toimia.”

He eivät kuitenkaan halua muuttaa itseään vaan sen sijaan he haluavat muuttaa yhteiskuntaa. Heistä on esimerkiksi väärin, että käveleviä pidetään arvokkaampina kuin pyörätuolilla liikkuvia:

”Kerran yksi toimittaja kysyi, että jos tulisi mahdollisuus saada kävelykyky, niin tarttuisinko siihen ja luopuisinko pyörätuolista. Olin silleen, että vittu en todellakaan. Maailman typerin kysymys. Enhän nyt luopuisi siitä elämästä, joka mulla on, jonkun kävelemisen takia.”

He haluavat myös muuttaa toisten vammaisten toimijuutta. Haastatteluaineistossamme toistui pystyvien vammaisten ajatus siitä, että yhteiskunnan pitäisi vaatia enemmän vammaisilta. Tämä ajatus ei kuitenkaan heijasta yleistä näkemystä vammaisuudesta:

“Vammaiset on Suomessa laiskistuneet, mikä aiheuttaa sen, että ihmiset ajattelee meitä kaikkia pyörätuolikäyttäjiäkin sitten niin kauhean haavoittuvina. Mullekin on moni vammainen tullut sanomaan, että mun ei kannattaisi nähdä niin kauheasti vaivaa ja tehdä hirveää duunimäärää vaan ihan vaan harrastaa jotakin.

Monilla selkäydinvammaisilla on sellainen asenne, ettei vammaisen edes tarvitse yrittää, koska valtio tai vakuutusyhtiö maksaa työkyvyttömyyseläkkeen. Ne ajattelee, että niillä on oikeus työkyvyttömyyseläkkeeseen ja työelämän ulkopuolella olemiseen, koska pyörätuolikäyttäjänä oleminen on niin paskaa. Mua suoraan sanottuna vituttaa tuollainen munattomuus, saamattomuus, toimettomuus ja muu semmoinen. Ihan sama, onko sitten kävelevä tai pyörätuolikäyttäjä.”

Pystyville vammaisille tärkein yhteiskuntapoliittinen kysymys on esteettömyys

Huolimatta siitä, että haastattelemamme pystyvät vammaiset ovat hankkineet korkeakoulututkintoja ja usein työllistyneet asiantuntijatehtäviin, he kohtaavat yhteiskunnassa esteitä ja ovat riippuvaisia toimivista vammaispalveluista. Heidän mielestään vammaisten aseman edistämiseen tarvitaan työssäkäyntiä paremmin tukevia vammaispalveluja ja tiukempaa esteettömyyssääntelyä:

”Nyt tosi moni vammainen ei pääse töihin tai opiskelemaan, koska työ- ja opiskelupaikat on esteellisiä. Jos mä saisin päättää ihanneyhteiskunnasta, mä haluaisin Suomeen sellaista esteettömyyslainsäädäntöä, jossa olisi sakkokäytäntö kuten Jenkeissäkin on: toimijoiden on jouduttava maksamaan rahaa, jos ne ei heti hoida esteettömyyttä kuntoon. - - Vain lainsäädännöllä ja sen rikkomisen sanktioilla saadaan yhteiskunnasta infraltaan esteettömämpi.”

Pystyvät vammaiset katsovat, että pyörätuolikäyttäjille ja sokeille automaattisesti myönnettävät työkyvyttömyyseläkkeet ovat osa toiseuttavaa mekanismia, joka siirtää heidät konkreettisesti syrjään ja suuntaa keskustelun pois keskeisimmästä vammaispoliittisesta kysymyksestä eli esteettömyydestä:

”Muiden vähemmistöjen kuten transyhteisöjen, seksuaalivähemmistöjen ja eri etnisistä taustoista tulevien ihmisten oikeuksista käydään julkista keskustelua, mutta meidän pyörätuolikäyttäjien oikeudet ja niiden jatkuvat loukkaukset eivät ole nousseet samanlaiseen julkiseen keskusteluun.

Edes pride ei ole esteetön ja ihmiset hyväksyy sen. Me tarvittaisiin kävelevä enemmistö auttamaan ja vaatimaan esteettömyyttä. Me ei tarvita työkyvyttömyyseläkkeitä vaan me tarvittaisiin esteettömyystekoja kuten esimerkiksi sitä, ettei esteellisiä tiloja enää vuokrattaisi toimijoille ja esteelliset työpaikat kiellettäisiin lailla.”

Pystyvät vammaiset tunnistavat siis sen, kuinka esteettömyys on aihe, josta harva välittää, vaikka se onkin heille tärkein yhteiskuntapoliittinen kysymys:

”Tärkein asia mistä pitäisi oikeasti keskustella ja mihin yhteiskunnan rahaa pitäisi käyttää on esteettömyys. Esteettömyys on kuitenkin asia, josta harva ihminen yhteiskunnassa oikeasti välittää. Harva hyväksyy, että mulla pyörätuolikäyttäjällä on samat tarpeet kuin muilla, samat halut kuin muilla, samojen kokemusten kaipuu kuin muilla ja sama ihmisarvo kuin muilla. Mun ystävänikään ei ota esteettömyyttä vakavasti.”

Kun pystyvät vammaiset puhuvat esteettömyydestä, he eivät puhu mistään vammaisille suunnatuista erityisjärjestelyistä vaan oikeudesta päästä sinne minne muutkin:

”Festarien ja keikkojen pyörätuolikorokkeet ovat syrjintää. - - Haluan olla siellä missä kaikki muutkin on ja missä mun kaverit on.”

Pystyville vammaisille ei riitä suomalaisen lainsäädännön uusiinkin taloihin sallima esteetön kulku sivuovesta tai autotallin kautta. He vaativat parempaa kohtelua:

”Mä menin konsulttina asiakkaan tiloihin. Pääoven edessä oli portaat. Jouduin kiertämään autotallin kautta ja katsoin kellosta, että mulla meni seitsemän minuuttia pyörätuolilla matkaan, johon kävelevältä menee ehkä 30 sekuntia. Silloin mua vitutti todella paljon, kun se oli ihan uusi talo.”

Pystyvät vammaiset haastavat vallitsevan vammaispolitiikan

Itsenäisen elämän vammaisliike ryhtyi 1960-luvulla murtamaan ajatusta vammaisista ihmisistä hoivan, hoidon ja kuntoutuksen kohteena. Se pyrki nostamaan keskiöön osallistuvan, aktiivisen ja yhdenvertaisen vammaisen. Uutta ajattelua tuotiin 1980-luvulla vammaispalvelulakiin. 2000-luvulla ajattelu konkretisoitui YK:n vammaisyleissopimuksessa, jossa vammainen henkilö nähdään itsenäisenä toimijana elämän kaikilla osa-alueilla.

Tästä huolimatta yhteiskunnassa on edelleen olemassa runsaasti instituutioita, rakenteita, lainsäädäntöä, toimintakulttuuria ja asenteita, joissa vammaisuutta katsotaan ihmistä haavoittavana tekijänä ja vammaisia lähestytään haavoittuvien ihmisten ryhmänä.

Haastattelemamme pystyvät vammaiset haastavatkin vallalla olevan vammaispoliittisen ajattelun, jossa vammaisia suojellaan ja varjellaan. Paradoksaalisesti näistä heitä suojaavista rakenteista ja toimintatavoista tulee usein myös vammaisia ihmisiä haavoittavia. Pystyvät vammaiset ovatkin joutuneet kamppailemaan haavoittavia instituutioita ja rakenteita, kuten eläkeolettamia, erityiskoulupolkuja, näennäistyömarkkinoita ja toimimattomia vammaispalveluja, vastaan.

Mitä tapahtuisi, jos emme näkisikään vammaisia haavoittuvana ryhmänä? Olisiko meillä toisenlaisia instituutiota ja rakenteita sekä esteetön yhteiskunta? Pitäisikö meidän kääntää katse vammaisesta ihmisestä yhteiskuntaan ja sen valtarakenteisiin? Onko haavoittuvuuden käsitteestä vammaispolitiikassa enemmän haittaa kuin hyötyä?

Pystyvien vammaisten ääni pitäisi saada kuuluviin vammaispolitiikassa

Norjalainen vammaistutkija ja -aktivisti Jan Grue katsoo, että länsimaisissa yhteiskunnissa vammaisella ihmisellä on kaksi erilaista ja pitkälti yhteensopimatonta tapaa saavuttaa sosiaalinen hyväksyntä: työmarkkinakansalaisuudesta vapauttava klassinen potilaan rooli, jota sosiologi Talcott Parsons kuvaa ja uudempi Tanya Titchkoskyn kuvaama pystyvän vammaisen rooli.

Vapauttaessaan vammaisen ihmisen itsensä työllä elättämisen velvollisuudesta, työkyvyttömyyseläke siirtää pystyviä vammaisia työmarkkinakansalaisuudesta potilaan rooliin. Siksi pystyvät vammaiset elävätkin paradoksissa: yhteiskunnan silmissä he ovat samaan aikaan sekä työmarkkinakansalaisia että työkyvyttömyyseläkeläisiä. Heidän oletetaan olevan työkyvyttömiä, vaikka tosiasiassa he työskentelevät kokoaikaisessa asiantuntijatyössä avoimilla työmarkkinoilla täyttäen työmarkkinakansalaisen ihanteen. He osallistuvat yhteiskuntaan tavalla, joka rikkoo heitä koskevat yhteiskuntapoliittiset olettamat. Olemme toisaalla kirjoittaneet, että yhteiskunta pyrkii kääntämään katseensa pois heistä ja heidän aidoista tarpeistaan, jotta se ei joutuisi keskustelemaan näistä olettamista.

Tässä kirjoituksessa käsitellyt pystyvät vammaiset ovat häviävän pieni vähemmistö siinä ihmisjoukossa, johon viitataan vammaisen käsitteellä. Vaikka heidän äänensä ei kuulu vammaistutkimuksessa eikä vammaispolitiikassa, he ovat olemassa. Heillä voi olla kärkkäitäkin mielipiteitä sekä monenlaista pääomaa, jonka turvin voi niin halutessaan puhua suoraan.  Heidän haastatteluissamme esiin tulleet ajatuksensa haastavat ajatuksen vammaisista ensisijaisesti tai pelkästään haavoittuvina, hoivaa ja tukea tarvitsevina ihmisinä. Tämä puolestaan kyseenalaistaa suomalaisen yhteiskuntapolitiikan vakiintuneita ajatuksia siitä mitä on työkyky ja työ ja miten vammaisuus kytkeytyy työkyvyttömyyteen. Pystyvien vammaisten ääni tarvittaisiin vahvemmin mukaan vammaispolitiikkaan.

Lähteet

Ahonen, Karoliina & Rautiainen, Pauli (2024). ”Kehitysvammaisia säälitään ja pyörätuolikäyttäjiä nöyryytetään”. Miten vammaisuuden hierarkia nähdään, koetaan ja sanoitetaan Suomessa. Diakonian tutkimus 1S/2024.

Grue, Jan (2024). The double bind of social legitimacy: On disability, the sick role, and invisible work. Sociology of Health & Illness, 46(1), 78–94. https://doi.org/10.1111/1467-9566.13692

Parsons, Talcott (1951). The Social System. Glencoe: The Free Press.

Titchkosky, Tanya (2003). Governing embodiment: Technologies of constituting citizens with disabilities. Canadian Journal of Sociology/Cahiers canadiens de sociologie, 28(4), 517–542. https://doi.org/10.2307/3341840

***

Kuvatiedot: Bannerikuva Andi Weiland/Boehringer Ingelheim/Gesellschaftsbilder.de, Kuva 1 Andi Weiland / Boehringer Ingelheim / Gesellschaftsbilder.de, Kuva 2 Andi Weiland/ Gesellschaftsbilder, Kuva 3 Anna Spindelndreier/helloyou.studio/Gesellschaftsbilder.de