Syväkään kehitysvamma ei estä sosiaalista vuorovaikutusta

Jokaisella syvästi kehitysvammaisella on oma tapansa rakentaa sosiaalista vuorovaikutusta. Ryhmäkodeissa asuvilta syvästi kehitysvammaisilta ihmisiltä kuitenkin puuttuu kykeneviä ja kerkeäviä vuorovaikutuskumppaneita – vaikka miellyttävät yhdessäolon hetket voisivat parantaa heidän elämänlaatuaan paljonkin.

Kehitysvammaisten ihmisten sulkeminen muusta maailmasta eristettyihin hoitolaitoksiin oli Suomessa tavallista 1970-luvun lopulle saakka. Samantapaisiin laitoksiin suljettiin pitkään ihmisiä myös mielenterveysongelmien tai ikääntymisestä johtuvan hoivantarpeen vuoksi. Laitoksissa asuvat ihmiset olivat pakotettuja asumaan keskenään, eikä laitosasukkaaksi kerran päätyneellä useinkaan ollut paluuta takaisin omaan yhteisöönsä.

Nykyään ajatellaan, että mahdollisuus monipuoliseen sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja sosiaalisiin kontakteihin kuuluu keskeisesti ihmisarvon mukaiseen elämään. Muun muassa siksi myös kehitysvammaisten ihmisten sulkemista hoitolaitoksiin on alettu pitää epäinhimillisenä.

Laitoshoitoa on ryhdytty ajamaan asteittain alas lukuisissa maailman maissa, Suomi mukaan lukien. Kehitysvammahuollossa prosessi alkoi jo 1980-luvulla, mutta se eteni aluksi hitaasti. Vuonna 2012 tehdyn periaatepäätöksen myötä kehitysvammaisten ihmisten laitoshoidon purkua ryhdyttiin kiihdyttämään. Nykyään tavoitteena on, että kehitysvammaiset voisivat asua muun väestön keskuudessa, käydä samoissa paikoissa ja tehdä samoja asioita kuin muutkin ihmiset.

Ihmisjoukkoon, jota kutsumme kehitysvammaisiksi, kuuluu keskenään hyvin erilaisia yksilöitä.

Tällaista integraatiota on helppo kannattaa, mutta samalla on tärkeää pysähtyä miettimään, kenen ehdoilla kyseistä vammaispoliittista tavoitetta määritellään. Ihmisjoukkoon, jota kutsumme kehitysvammaisiksi, kuuluu keskenään hyvin erilaisia yksilöitä.

Syvästi kehitysvammaisten ihmisten, joita tarkastelen tässä artikkelissa, huomattavat toimintarajoitteet herättävät kysymyksen, mitä laitoshoidon purkuun liittyvä yhteiskunnallinen integraatio tai osallisuus tarkoittaa heille. Mitä muuta se voisi esimerkiksi tarkoittaa kuin työpaikkaa, ystävien kanssa viestittelyä tai paikallisessa urheiluseurassa harrastamista, joita usein pidetään aktiivisen kansalaisuuden ja yhteiskuntaan kuulumisen edellytyksinä?

Kysymykseen ei monikaan tutkija ole tarttunut. Sitä käsitelleet tutkijat ovat kuitenkin esittäneet, että sosiaalinen vuorovaikutus edistäisi olennaisesti näiden ihmisten osallisuutta. Heille tulisi siis mahdollistaa yhteisyyden kokeminen – osallisuuden ydin. Tässä kirjoituksessa haluan kuvata tarkemmin tapoja, joilla syvästi kehitysvammaiset henkilöt voivat olla yhteydessä muihin toimintarajoitteistaan huolimatta. Samalla pyrin nostamaan esiin, kuinka uusissa, hajautetuissa asumisyksiköissä elämäänsä jatkava laitosmainen toimintakulttuuri rajaa heidän mahdollisuuksiaan toteuttaa omaa sosiaalisuuttaan.

Nainen lakkaa istuvan ihmisen kynsiä

Syvästi kehitysvammaisen ihmisen kohtaaminen

Osa kehitysvammaisista ihmisistä ei opi koskaan puhumaan tai käyttämään vaihtoehtoisia kommunikointikeinoja, kuten viittomia tai kuvia. Kommunikaatio toteutuu tällöin pääasiassa olemuskielen avulla – eleillä, ilmeillä ja liikkeillä, joiden merkityksiä ympärillä olevat ihmiset tulkitsevat.

Lääketieteen termein tällaisia ihmisiä kutsutaan ”syvästi” kehitysvammaisiksi. Usein syvään kehitysvammaan yhdistyy myös muita vammoja, kuten aisti- tai liikuntavamma tai jokin neurologinen sairaus. Syvästi kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat muiden apua lähes kaikissa päivittäisissä toimissaan.

Länsimaissa inhimillinen sosiaalisuus on ollut tapana ymmärtää pääasiassa kielellisenä ja älyllisenä toimintana.

Syvästi kehitysvammaisen, puhumattoman ja puhetta vain hiukan ymmärtävän ihmisen kohtaaminen ei aina ole aivan mutkatonta. Helposti ajatellaan, että tällainen henkilö ei kykene mielekkääseen sosiaaliseen vuorovaikutukseen lainkaan. Tämä johtuu siitä, että länsimaissa inhimillinen sosiaalisuus on ollut tapana ymmärtää pääasiassa kielellisenä ja älyllisenä toimintana. Tällainen näkemys inhimillisestä sosiaalisuudesta on kuitenkin hyvin kapea, sillä se rajaa ulos kaiken puhutun kielen ulkopuolella tapahtuvan, kehollisen vuorovaikutuksen, johon me ihmiset kykenemme.

Yhteiskuntapolitiikka -lehdessä julkaistussa tutkimusartikkelissani tarkastelin, miltä syvästi kehitysvammaisen aikuisen mahdollisuudet sosiaaliseen vuorovaikutukseen näyttävät, jos käsitystä mielekkäästä sosiaalisesta vuorovaikutuksesta laajennetaan puhutun kielen ulkopuolelle. Millaiseen sosiaaliseen vuorovaikutukseen syvästi kehitysvammainen henkilö kykenee, ja millaisia mahdollisuuksia sosiaalisiin kontakteihin hänelle avautuu elinympäristössään?

Etsin vastausta näihin kysymyksiin seuraamalla läheltä kolmen syvästi kehitysvammaisen aikuisen arkielämää kolmen kuukauden ajan ja pyrkimällä katsomaan sitä heidän näkökulmastaan. Tällaista tutkimusmenetelmää kutsutaan yhteiskuntatieteissä etnografiaksi, ja se on käytännössä ainoa tapa päästä sisälle sellaisten ihmisten elämään, jotka eivät kykene kirjoittamaan elämäntarinoitaan tai antamaan haastatteluja. Samalla tämä menetelmä antaa mahdollisuuden tarkastella, miten laitoshoidon purkamiseen liittyvät politiikkatason tavoitteet toteutuvat ruohonjuuritasolla ja mitä näistä tavoitteista jää tällä hetkellä uupumaan.

Syvästi kehitysvammaisten henkilöiden kyky sosiaalisuuteen

Kun syvästi kehitysvammaista henkilöä seuraa läheltä pidemmän aikaa ja valmiina huomioimaan myös esikielelliset vuorovaikutuksen muodot, on mahdollista havaita, että hänellä on kyky muodostaa yhteys toiseen ihmiseen. Jokaisella syvästi kehitysvammaisella on oma tapansa rakentaa sosiaalista vuorovaikutusta, joka heijastaa paitsi heidän sosiaalisia kykyjään, myös erilaisia tarpeita sosiaalisiin suhteisiin liittyen.

Annoin artikkelissani seuraamilleni syvästi kehitysvammaisille henkilöille peitenimet Sebastian, Leo ja Anna. Sebastian oli joukon sosiaalisesti kyvykkäin henkilö. Hänen vuorovaikutuskykynsä tulivat selvimmin esiin tietynlaisissa sanattomissa leikeissä, jotka olivat olennainen osa hänen vuorovaikutustyyliään.

Sebastian nautti esimerkiksi tietystä taputteluleikistä, joka alkaa siten, että hän kelaa pyörätuolillaan toisen luokse ja kutsuu hänet leikkiin katsomalla silmiin, hymyilemällä ja taputtamalla toista polveen. Hän odottaa toisen vastaavan taputtamalla vuorostaan häntä polveen. Leikki jatkuu vastavuoroisin taputuksin. Lopuksi Sebastian sulkee vuorovaikutuskumppaninsa lämpimään ja hyvin pitkään syleilyyn.

Jokaisella syvästi kehitysvammaisella on oma tapansa rakentaa sosiaalista vuorovaikutusta.

Kuten ylläkuvattu taputteluleikki osoittaa, Sebastian ymmärsi vuorottelun idean ja osasi olla vuorovaikutuksessa myös aloitteellinen osapuoli. Myös Anna ja Leo osasivat tehdä aloitteita, mutta he tekivät niitä tutkimusjakson aikana Sebastiania harvemmin. Heidän tapansa olla vuorovaikutuksessa ei myöskään perustunut vuorottelulle.

Tutkimusjaksolla Anna ja Leo kuitenkin rakensivat vuorovaikutusta toisella tavalla. He kuuntelivat toisten ihmisten ääniä ympärillään, hymyilivät tutun äänen kuullessaan, ottivat joskus lähietäisyydellä olevaa ihmistä kädestä kiinni ja nauttivat toisen kosketuksesta.

Koska Leolla oli Annasta poiketen myös kyky kohdentaa katseensa, tämä avasi hänelle vielä yhdenlaisen tavan olla yhteydessä toisiin, nimittäin toisten ihmisten puuhien seuraamisen taustalta. Leo saattoi pitkäksi aikaa jäädä katseellaan seuraamaan esimerkiksi pihalla leikkiviä lapsia.

Yhteisössä ilman yhteisyyttä

Anna, Leo ja Sebastian asuivat tavanomaisille, keskiluokkaisille asuinalueille rakennetuissa ryhmäkodeissa, joissa oli alle kymmenen asukasta ja hoivahenkilöstöä läsnä ympärivuorokautisesti. He siis asuivat vammaispolitiikan kielellä ilmaistuna ”yhteisössä”.

Silti heidän sosiaaliset verkostonsa olivat hyvin kapeat. Kaikki kolme olivat arjessaan tekemisissä pääasiassa heitä auttavien ammattilaisten kuten ryhmäkotien hoivahenkilökunnan kanssa. Anna ja Sebastian tapasivat lisäksi silloin tällöin vanhempiaan ja sisaruksiaan.

Ystävyyssuhteiden puutetta pidetään usein yhtenä merkkinä siitä, että kehitysvammaisen henkilön osallisuus ei ole toteutunut. Annan, Leon ja Sebastianin ei ole helppoa löytää ystäviä, koska he eivät pysty vastaamaan odotuksiin, joita ihmiset yleensä asettavat ystävyyssuhteille. He eivät esimerkiksi voi jakaa kokemuksia toisen ihmisen kanssa puhumalla tai tarjota toiselle vastavuoroista apua.

 Kaikki kolme olivat arjessaan tekemisissä pääasiassa heitä auttavien ammattilaisten kanssa.

Nämä rajoitteet eivät missään nimessä tarkoita, etteikö vuorovaikutus heidän kanssaan voisi kaikesta huolimatta olla molemminpuolisesti palkitsevaa. Ne herättävät kuitenkin kysymyksen, pitäisikö syvästi kehitysvammaisten henkilöiden sosiaalisesta elämästä puhuttaessa ylipäätään puhua ”ystävistä” tai niiden puutteesta vai pitäisikö sitä sanoittaa jollain toisella tavalla. Olennaista on tunnistaa syvän kehitysvamman asettamat ehdot sosiaalisen vuorovaikutuksen muodostumiselle.

Jotta Annan, Leon ja Sebastianin kaltaiset yksilöt voisivat kokea yhteisyyttä, he tarvitsevat ennen kaikkea ympärilleen sellaisia ihmisiä, jotka tunnistavat heidän yksilöllisen tapansa olla sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, näkevät näiden vuorovaikutuksen muotojen arvon ja ottavat tehtäväkseen olla kontaktissa näillä tavoilla. Tällaiset sosiaaliset suhteet eivät edusta ystävyyttä ainakaan missään kovin tavanomaisessa mielessä.

Hoivaa ilman kohtaamista

Ryhmäkodin hoivatyöntekijät olivat siis Annan, Leon ja Sebastianin tärkeimpiä päivittäisiä sosiaalisia kontakteja. Vuorovaikutukseen heidän kanssaan sisältyi kuitenkin hyvin harvoin molemminpuolisesti palkitsevia vuorovaikutushetkiä.

Kun tietty hoivatoimenpide oli suoritettu, työntekijät kiirehtivät hoitamaan seuraavaa tehtävää.

Kontakti hoivahenkilökunnan kanssa muodostui useimmiten silloin, kun työntekijät saapuivat suorittamaan jotakin hoivatoimenpidettä, eli kun he auttoivat asukasta esimerkiksi syömään, peseytymään tai pukeutumaan. Mahdollisuudet henkilökohtaisempaan kohtaamiseen tällaisten hoivatoimenpiteiden aikana olivat rajalliset. Työntekijä ei yksinkertaisesti pystynyt samaan aikaan toteuttamaan esimerkiksi Sebastianille mieluisia leikkejä. Kun tietty hoivatoimenpide oli suoritettu, työntekijät kiirehtivät hoitamaan seuraavaa tehtävää. Asukas puolestaan jäi seuraavaksi tunniksi tai pariksi yksin odottamaan seuraavaa hoivatoimenpidettä.

Annan, Leon ja Sebastianin vuorovaikutus työntekijöidensä kanssa oli siis luonteeltaan pääasiassa instrumentaalista, eli se tähtäsi jonkin toisen tavoitteen saavuttamiseen. Tämäntyyppinen vuorovaikutus tulee erottaa sosiaalisesta vuorovaikutuksesta, jossa ei ole muita tavoitteita kuin yhdessäolo itsessään.

Anna, Leo ja Sebastian tekivät sosiaalisen vuorovaikutuksen aloitteita työntekijöidensä suuntaan, mikä viittaa siihen, että työntekijät olivat heidän näkökulmastaan arvokkaita vuorovaikutuskumppaneita. Heidän työntekijänsä pystyivät kuitenkin vain harvoin vastaamaan näihin aloitteisiin ja niiden taustalla oleviin sosiaalisiin tarpeisiin.

Joku rullaa pyörätuolilla vauhdikkaasti käytävää

Mistä vuorovaikutuskumppani ryhmäkodissa asuvalle syvästi kehitysvammaiselle aikuiselle?

Organisaation toimintakulttuuri säätelee henkilöstön toimintaa ja asennoitumista ryhmäkodin vammaisiin asukkaisiin. Annan, Leon ja Sebastianin ryhmäkotien toiminta pyöri asukkaiden perustarpeiden tyydyttämisen ympärillä, ja niiden toimintakulttuuri näytti tässä mielessä edelleen hyvin laitosmaiselta.

Syvästi kehitysvammaiset henkilön perustarpeista huolehtiminen on heidän hyvinvointinsa kannalta hyvin tärkeää, eikä hoivatyöntekijä voi olla samaan aikaan myös asukkaiden ystävä. Molemminpuolisesti mielekkään vuorovaikutuksen rakentaminen ei kuitenkaan olisi mahdotonta hoivasuhteissakaan, jos sille vain annettaisiin oma aikansa ja tilansa.

Toimintakulttuurin muutos edellyttää useimmiten ulkopuolista interventiota.

Syvästi kehitysvammaisten henkilöiden tarvitsemasta hoivasta vastaavien organisaatioiden toimintakulttuureita pitäisikin kehittää siten, että miellyttävien yhdessäolon hetkien luominen nähtäisiin keskeisenä työtehtävänä. Kysymys on pohjimmiltaan hoivatyön tavoitteiden laajentamisesta pelkän fyysisen eksistenssin turvaamisesta kohti hyvän elämän mahdollistamista.

Ryhmäkotien, kuten kaikkien muidenkin organisaatioiden, toimintakulttuurin muutos edellyttää useimmiten ulkopuolista interventiota. Yksi tällainen interventio voisi olla esimerkiksi asumispalveluja koskevien valtakunnallisten laatukriteerien muuttaminen niin, että henkilöstön ja palvelunkäyttäjien vuorovaikutuksen laatu tulee huomioiduksi. Lisäksi tarvitaan todennäköisesti henkilöstökoulutusta, joka vahvistaa työntekijöiden kykyä olla vuorovaikutuksessa puhumattomien ja paljon tukea tarvitsevien henkilöiden kanssa.

Joka tapauksessa syvästi kehitysvammaisen henkilöiden ehdoilla toteutuvan kiireettömän yhdessäolon salliminen hoivatyön arjessa olisi suhteellisen helppo keino edistää kyseisen ryhmän yhteisyyden kokemisen mahdollisuuksia, sillä se on mahdollista toteuttaa Suomessa jo nykyisin olemassa olevien palvelurakenteiden puitteissa. Tämä saattaisi lisätä myös henkilöstön kokemusta työnsä merkityksellisyydestä ja siten parantaa työhyvinvointia, mutta tämä onkin jo kokonaan toisen tutkimuksen aihe.

 

***

Kuvat: bannerikuva Marcus Aurelius (Pexels), tekstin kuvat järjestyksessä Inka Lähteenaro (Ilmiö), NCI (Unsplash), Inka Lähteenaro (Ilmiö), Louis Mornaud (Unsplash), Marcus Aurelius (Pexels)

Kirjoittaja

Sonja Miettinen

Sonja Miettinen

Sonja Miettinen on valtiotieteiden tohtori ja toimii tällä hetkellä tutkijana Kehitysvammaliitossa. Hän on väitöskirjan jälkeisessä tutkimuksessaan tarkastellut suomalaisen vammaispalvelujärjestelmän muutoksia vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä näkökulmasta.

Lue seuraavaksi

Lähteet

Hanzen, Gineke, van Nispen, Ruth M.A., van der Putten, Anette A.J & Waninge, Aly (2017) Participation of adults with visual and severe or profound intellectual disabilities: Definition and operationalization. Research in Developmental Disabilities 61, 95–107.

Johnson, Hilary, Douglas, Jacinta, Bigby, Christine & Iacono, Teresa (2012) Social interaction with adults with severe intellectual disability: Having fun and hanging out. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 25, 329–341

Paara, Erkki (2005) Vammaispalvelujen järjestäminen ja osaaminen: selvitys vammaislakien yhdistämisestä. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö.

Parry Hughes, Rachel, Redley, Marcus & Ring, Howard (2011) Friendship and adults with profound intellectual and multiple disabilities and English Disability Policy. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 8(3), 197–206.

Schatzki, Theodore R. (2005) The sites of organizations. Organization Studies 26(3), 465–484.

World Health Organisation (1992) The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. Geneva: WHO.

Avainsanat: hoiva vammaisuus vuorovaikutus

– 11.12.2020