Avainsanat: biopankit geenitutkimus

Sinisilmäiset suomalaiset geenitutkimuksen kohteena

ja – 19.9.2018

Suomea markkinoidaan biolääketieteellisen tutkimuksen ihmemaana, jossa on geneettisesti ainutlaatuinen ja luottavainen tutkimuspopulaatio. Geenitietoja halutaan käyttää laajasti tutkimukseen ja innovaatiotoimintaan. Koska harva kansalainen tietää, mitä tämä käytännössä tarkoittaa, voi luottamus olla uhanalainen, kirjoittavat Karoliina Snell ja Heta Tarkkala.

Suomalaisilla sanotaan olevan geneettisesti erityinen perimä väestöhistoriamme seurauksena. Uutisotsikoissa on kerrottu, kuinka Euroopan väestö on genomitutkimusten perusteella voitu jakaa suomalaisiin ja ei-suomalaisiin. Väestön pienen koon ja Suomen suhteellisen eristyneisyyden vuoksi suomalaisissa esiintyy enemmän joitain geenimuotoja kuin muissa väestöissä.

Suomalaisia väestöaineistoja on hyödynnetty lääketieteellisissä tutkimuksissa viime vuosikymmenten aikana niin paljon, että suomalaisiin on joskus viitattu jopa maailman tutkituimpana väestöisolaattina. Suomalaisella perimällä nähdään yhä olevan erityisiä hyötyjä biolääketieteelliselle tutkimukselle. Esimerkiksi vuonna 2015 julkaistun genomistrategian mukaan juuri Suomessa ja suomalaisiin väestöaineistoihin pohjaten "esimerkiksi lääkevaikutuksen kohdegeenejä voidaan tunnistaa tavalla, joka on muualla vaikeaa tai mahdotonta". Me geneettisesti erityiset, ”sinisilmäiset” suomalaiset olemme siis loistava tutkimuskohde.


Ainutlaatuiset ja moninaiset populaatiot

Pelkät poikkeukselliset geenit eivät kuitenkaan riitä aineistoksi biolääketieteelliselle tutkimukselle. Geenitieto ei kerro yksin juuri mitään ihmisen sairauksista tai ominaisuuksista. Siksi biologisia näytteitä ja niihin liittyviä tietoja kerätään biopankkeihin, ja ainutlaatuiseksi kuvattu suomalainen geenitieto halutaan yhdistää potilas-, rekisteri- ja elämäntapatietoihin.

Tutkijoiden onneksi Suomessa on mahdollista yhdistää erilaisia tietoja henkilötunnuksen avulla. Erityisesti pitkältä ajalta kerättyjä rekisteritietoja pidetään ainutlaatuisena resurssina, jota ei muissa maissa ole saatavilla.

Geneettinen perimämme on valjastettu avuksi kansalliselle kilpailukyvylle.

Sosiologille mielenkiintoista on juuri puhe suomalaisten ainutlaatuisesta perimästä ja tietoresursseista, joita pidetään jopa kansallisaarteena. Tämän aarteen nähdään edistävän lääketiedettä ja houkuttelevan Suomeen kansainvälistä liiketoimintaa. Geneettinen perimämme on valjastettu avuksi kansalliselle kilpailukyvylle, ja väestöstä on tullut arvokas resurssi, jota brändätään.

Usein näissä markkinointipuheissa perimän samankaltaisuus eli homogeenisyys korostuu, vaikka samalla suomalaiset poikkeavat geneettisesti toisistaan huomattavasti, esimerkiksi idästä peräisin olevan ja lännestä peräisin olevan väestön osalta. Geenitutkimus kiinnittyykin aina kysymyksiin eri ryhmiin kuulumisesta, väestöistä ja siitä, ketkä ovat mukana ja ketkä rajataan ulos.

Markkinointipuheissa väitetään, että kaikki suomalaiset voivat osallistua genomitutkimuksiin ja hyötyä tutkimuksesta. Jos kuitenkin kantaväestön homogeenistä ainutlaatuisuutta korostetaan – oli se kuinka perusteltua tutkimusasetelmien takia tai ei – rajataanko osa maamme kansalaisista ja asukkaista genomitutkimuksen ulkopuolelle? Kuka meistä on tutkimukselle arvokas, ja millä tavalla?


Luottamus lääketieteeseen

Ainutlaatuisten geenien ja rekisteritietojen lisäksi ihmisten myönteinen suhtautuminen tiedettä ja tutkimusta kohtaan on nimetty tärkeäksi kilpailukykyä ja biolääketieteellistä tutkimusta edistäväksi tekijäksi. Monissa strategioissa ja puheenvuoroissa painotetaan, että Suomesta on löytynyt osallistumishalukkuutta, joka on ylipäätään mahdollistanut tutkimuksen tekemisen.

Suomalaisten paljon puhutusta luottamuksesta tutkimukseen on olemassa myös tutkimusnäyttöä – suomalaiset luottavat eurooppalaisessa vertailussa keskimääräistä enemmän tieteeseen ja tutkimukseen sekä haluavat edesauttaa lääketieteen kehittymistä. Ihmisten luottamus onkin tunnistettu esimerkiksi biopankkien elinehdoksi.

Karoliina Snell on tutkinut suomalaisten näkemyksiä biolääketieteestä, biopankeista ja genomitiedon käytöstä ryhmäkeskustelujen, haastattelujen ja kyselyjen avulla. Hän on paneutunut kysymykseen siitä, mistä tällainen luottamus kumpuaa ja mitä se edellyttää.

Suomessa luotetaan pääsääntöisesti julkiseen tutkimukseen, viranomaisiin ja terveydenhuoltoon. Samoin luotetaan siihen, että Suomessa valvotaan ja säädellään lääketieteellistä tutkimusta, biopankkitoimintaa ja terveystietojen käyttöä. Ihmiset myös odottavat, että heistä kerättyjä tietoja käytetään pääosin siellä missä ne on kerätty ja alkuperäiseen käyttötarkoitukseensa.


Luottamusta vai sinisilmäisyyttä?

Harva Snellin tutkimusten haastateltava tai keskustelija tiesi, kuinka laajasti tietoja voidaan nykypäivänä Suomessa käyttää tai oli kuullut esimerkiksi lakiesityksestä sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä. Lakiehdotus pyrkii mahdollistamaan tietojen entistä tehokkaammman yhdistelyn ja monimuotoisemman käytön. Tällöin yksi palveluoperaattori voisi yhdistellä geenitietoa sosiaali- ja terveyspalveluista saatavaan tietoon, elämäntapatietoihin ja rekisteritietoihin esimerkiksi tuotekehitys-, tutkimus- ja tietojohtamistarkoituksiin.

Ryhmäkeskusteluissa ja haastatteluissa tuli esiin myös paljon kriittisiä näkökulmia terveys- ja geenitietojen käyttöön. Pelättiin, että tietoja käytetään edistämään bisnestä tai että tiedoilla edistetäänkin tasa-arvon sijaan eriarvoisuutta.

Jotkut nostivat esiin ajatuksen jopa liiasta luottamuksesta suomalaista terveydenhuoltoa, tutkimusta ja ylipäätänsä yhteiskunnallisia toimijoita kohtaan. He pohtivat, että ajat ovat muuttuneet, eikä enää välttämättä voi olla niin luottavainen tai sinisilmäinen kuin aikaisemmin on oltu.

Et me ollaan hirveän sinisilmäsiä niinku oltu asioissa.

Nii, mä just toisaalta aattelen… Et vaikka äsken sanoin et Suomi on sit ehkä jollain tapaa luotettava ja näin, mut ollaan me kauheen sinisilmäsiä.”

Kun suomalaiset eivät tiedä, miten heidän tietojaan käytetään, eivät ole kuullet biopankeista tai sote-tietojen toisiokäytöstä ja kuvittelevat käytön olevan rajattua, ei vetoaminen luottavaisiin suomalaisiin ole välttämättä kestävää. Luottamuksen tulisi rakentua ymmärryksen eikä tietämättömyyden varaan. Vaarana onkin että monikulttuurisessa ja moniarvoisessa Suomessa ratsastetaan sinisilmäisyydellä sen molemmissa merkityksissä: homogeenisyys ja luottavaisuus ovat molemmat helposti kyseenalaistettavissa.

Oletettu luottamus voi asettaa myös lääketieteen haavoittuvaan asemaan, kun siihen osallistuminen ja panostaminen näyttäytyvät entistä enemmän innovaatiopolitiikan ja Suomen kilpailukyvyn alueena hyvinvointivaltion kansalaisia palvelevan sosiaali- ja terveyspolitiikan sijaan. Geeni- ja terveystietojen hyödyntämisen tulee olla läpinäkyvää ja vastuullista. Sitä ei voida rakentaa vain oletukselle luottavaisesta väestöstä, vaan on osoitettava, miksi luottamus voidaan ansaita ja kuinka toiminnasta hyötyvät kaikki suomalaiset.

***

Lisää tietoa Karoliina Snellin ryhmähaastattelujen tuloksista voi lukea syyskuun aikana ilmestyvästä Sosiaali- ja terveysministeriön Ryhmäkeskustelut genomitiedosta -raportista.

* * *

Ilmiössä 17.23.9.2018: Geeni- ja terveystiedot kansalaisten ja tieteen käytössä

Geeni- ja terveystietolainsäädännössä kuhisee. Sote-uudistuksen lomassa on valmisteltu uusi genomilaki, jolla säädellään geenitiedon käyttöä Suomessa, ja myös biopankkilakiin esitetään muutoksia. Eduskunnassa on jo käsittelyssä esitys sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä. Sen tarkoitus on tehdä mahdolliseksi terveydenhuollossa ja sosiaalisektorilla tallennettujen asiakas- ja rekisteritietojen käyttö moniin tarkoituksiin.

Näiden kaikkien uudistusten tavoite on mahdollistaa geeni- ja terveystietojen tehokas hyödyntäminen terveydenhuollossa sekä terveyttä ja hyvinvointia edistävässä päätöksenteossa. Lisäksi niillä halutaan lisätä Suomen kilpailukykyä kansainvälisessä terveysbisneksessä. Tämä kirjoitussarja käsittelee näitä muutoksia kansalaisten näkökulmista.

Kirjoittajat

karoliina snell

Karoliina Snell

VTT, yliopistotutkija, sosiologian dosentti
Helsingin yliopisto

Kirjoittaja on tieteen- ja teknologiantutkija, joka tutkinut viime aikoina terveysdatapolitiikkaa, biopankkeja ja genomitiedon käyttöä terveydenhuollossa.

Twitter: @karoliina_snell

Untitled design(1)

Heta Tarkkala

VTM, tohtorikoulutettava

Helsingin yliopisto & Itä-Suomen yliopisto

Tekee sosiologian väitöskirjaa biopankkeihin kohdistuvista odotuksista ja on kiinnostunut lääketieteen yhä pienemmistä tutkimuskohteista, kuten solunulkoisista vesikkeleistä. Osana väitöskirjaansa Heta tutkii myös kysymyksiä, jotka liittyvät suomalaisiin populaatioihin tutkimuskohteena ja innovaatiopoliittisen retoriikan välineenä.

Twitter: @htarkk

Luettavaa

Berg, Päivi (2010) Ryhmärajoja ja hierarkioita: etnografinen tutkimus peruskoulun yläasteen liikunnanopetuksesta. Sosiaalipsykologisia tutkimuksia 22. Helsinki, Yliopistopaino.

Gordon, Tuula, Janet Holland ja Elina Lahelma (2000) Making Spaces: Citizenship and difference is Schools. Palgrave McMillan.

Merikivi, Jani & Myllyniemi, Sami & Salasuo, Mikko (toim.) (2016) Media hanskassa – Lasten ja nuorten vapaa-aikatutkimus 2016 mediasta ja liikunnasta. Helsinki: Opetus- ja kulttuuriministeriö, Valtion liikuntaneuvosto, Nuorisoasiain neuvottelukunta & Nuorisotutkimusverkosto.

Sami Myllyniemi & Päivi Berg (2013) Nuoria liikkeellä! Nuorten vapaa-aikatutkimus 2013. Nuorisoasiain neuvottelukunnan julkaisuja 49 / Nuorisotutkimusseuran julkaisuja 140.

Avainsanat: biopankit geenitutkimus

ja – 19.9.2018