Verenluovuttajat tutkimusta auttamassa

Vuosittain noin 130 000 suomalaista luovuttaa verta. Monelle verenluovutuksesta tulee tärkeä osa elämää ja hyvän mielen lähde. Muuttuuko suhtautuminen vapaaehtoiseen verenluovutukseen, jos samalla luovuttaa verta myös lääketieteelliseen tutkimukseen?

Vapaaehtoisen verenluovutuksen ilmiö on pitkään kiehtonut tutkijoita. Miten selittää se, että Suomessakin päivittäin 800 ihmistä luovuttaa puoli litraa verta itselle tuntemattomien ihmisten hyväksi?

Tutkimuksissa on etsitty, löytyisikö mysteerin takaa jokin verenluovuttajatyyppi. Tietyt tavoitteet, kuten reiluus ja altruismi, näyttäisivätkin yhdistävän verenluovuttajia. Ominaisuuksina ne kuitenkin sopivat myös moniin muihin ihmisiin, jotka harjoittavat muita auttamistapoja. Verenluovuttamisen ennustamiseksi tarvitaan monitasoisempaa mallia.

Klassinen sosiologinen selitys vapaaehtoisen verenluovutuksen mysteerille lähtee yhteisön jäsenten keskinäisen vastavuoroisuuden ja solidaarisuuden velvoitteista. Alan klassikon Richard Titmussin mukaan mysteerin ratkaisu on järjestelmässä, jossa veren luovuttajan sekä sen vastaanottavan potilaan etu voidaan kokea yhteisenä etuna. Hyvinvointivaltion julkiset terveyspalvelut luovat tällaiset puitteet toisilleen ”vieraiden” kansalaisten väliselle solidaarisuudelle.

Mysteeriksi jää, miksi vain osa kansalaisista – vuosittain n. 130 000 suomalaista – on ottanut verenluovuttamisen velvollisuudekseen. Mikä tekee heille juuri verenluovutuksesta merkityksellistä?


Auttamisen vanha ja uusi ulottuvuus kohtaavat

Lähdin tutkimaan verenluovutukselle annettuja merkityksiä haastattelemalla verenluovuttajia verenluovutuspisteissä eri puolella Etelä-Suomea. Toisena tavoitteenani oli selvittää, mitä verenluovutus merkitsee vapaaehtoisille silloin, kun luovutuskohteena onkin potilaan sijasta biopankkitutkimus eli biopankkiin kerätyillä näyteaineistolla toteutettava lääketieteellinen tutkimus. Biopankki-sivuston määritelmän mukaan biopankkiin kootaan biologisia näytteitä ja tietoa suostumuksensa antaneilta henkilöiltä lääketieteellistä tutkimusta sekä tuotekehitystä varten.

Veripalvelun biopankin aloitettua toimintansa vuonna 2017 moni verta luovuttamaan tullut vapaaehtoinen saa nyt pyynnön luovuttaa samalla kertaa verinäyte myös biopankkitutkimukseen. Ensiksi verenluovuttajan on kuitenkin annettava Veripalvelun biopankille lain määrittelemä kirjallinen suostumus. Suostumus kattaa verinäytteen hyödyntämisen tulevissa tutkimuksissa, ja se sisältää luvan yhdistää näyteaineistoon muutakin henkilötietoa, kuten elintapa- tai rekisteritietoa.

Veripalvelun biopankin perustamisen myötä kysymys siitä, mitä verenluovuttajat ajattelevat tieteellisestä tutkimuksesta osana verenluovutustoimintaa, on erityisen ajankohtainen. Veripalvelun toiminta perustuu yhteistyölle vapaaehtoisten kanssa. Koska Veripalvelulle on tärkeä ymmärtää, millaisia odotuksia heillä on tutkimuksesta ja biopankista, se aloitti syksyllä 2015 tämän sosiologisen tutkimusprojektin, jonka tavoite on etsiä vastauksia näihin kysymyksiin.

Verenluovutus potilaille tuntuu hyödylliseltä

Haastattelemani verenluovuttajat kertoivat, että myös heitä kannustivat toimimaan aiemmista tutkimuksista tutut merkitykset: toisten auttaminen, reiluus, solidaarisuus ja vastavuoroisuus. Useammat olivat päätyneet verenluovuttajiksi tuttujensa esimerkin kautta.

Myönteisten kokemusten myötä verenluovutuksesta oli löytynyt itselle se sopivin auttamisen tapa. Monelle verenluovuttamisesta olikin tullut elämän osa, josta oli vaikea kuvitella luopuvansa kuin sairauden tai muun pakon sanelemana. Näille ”vakkareille” oman veren luovuttaminen toisten käyttöön tuntui helpolta; heille se ei maksanut kuin vähän aikaa, ja jokaisen käynnin palkintona oli hyvä mieli.

Veripalvelussa käynti sekä elämänkokemus olivat opettaneet verenluovuttajille, kuinka tärkeää veren saatavuus on kriisitilanteissa. Verenluovuttajan ponnistelun yhteisen hyvän eteen nähtiin koituvan myös omaksi hyödyksi. Jos terveyttä uhkaava onnettomuus sattuisikin joskus omalle tai rakkaan kohdalle, verta olisi saatavilla, kun toiset vastaavat omaan panokseen antamalla takaisin.

Haastateltavista tuntui hyvältä tietää, että verenluovuttaminen on hyödyllinen ratkaisu yhteiseen veren tarpeen ongelmaan. Verenluovuttajana he saattoivat olla jopa pelastamassa ihmishenkiä.


Verenluovuttajat auttavat tiedettä – eli ketä?

Haastattelemani verenluovuttajat pitivät tieteellistä tutkimusta hyödyllisenä ihmisten hyvinvoinnille. Siksi he näkivät tärkeäksi osallistua sen edistämiseen. Haastateltavat ymmärsivät, että tutkimus voisi viedä kauan aikaa ennen kuin sen hyödyt auttaisivat ihmisiä, mutta toisaalta silloin ne voisivat ulottua hyvin laajalle joukolle.

Vapaaehtoisen näkökulmasta vaikutti vaivattomalta osallistua tutkimukseen verenluovutuksen ohessa. Yksi pieni näyteputki lisää tuskin olisi suuri uhraus. Verenluovuttajien mielestä tieteen edistymisen mahdollisesti suuretkin yhteiset hyödyt ja pieni vaiva puolsivat avun antamista tutkimukselle Veripalvelussa.

Kun haastateltavat vertasivat verenluovutusta potilaalle ja verinäytteen antamista tutkimuksen käyttöön, jokin jälkimmäisessä kuitenkin tuntui erilaiselta. Erityisesti haastateltavia mietitytti verenluovuttajan ja autettavan välinen etäisyys. Ajallinen etäisyys tutkimustuloksiin sekä asiantuntemusta vaativa aihepiiri tekivät verenluovuttajille vaikeaksi tietää, parantaisiko tutkimukselle annettu apu varmasti vastavuoroisesti ja reilulla tavalla tulevaisuuden potilaiden terveyttä.

Haastateltavien oli myös vaikeampaa tavoittaa tunne solidaarisuudesta, kun auttamisen kohde oli niin yleinen asia kuin ”lääketieteellinen tutkimus” tai joukko tuntemattomia tutkijoita. Auttamisen kasvottomuus haastoi myötäelämisen kokemusta, vaikka tutkimustyön uskottiinkin olevan arvokasta. Kun tietoa tutkimuksen konkreettisista hyödyistä ei vielä ollut, oli vaikea sanoa, mikä olisi vapaaehtoisten verenluovuttajien panos toisten auttamisessa.

Tutkimustiedon mysteerit

Haasteista huolimatta haastateltavani olivat tavallisesti sitä mieltä, että he voisivat hyvin auttaa myös tutkimusta antamalla verinäytteen tavallisen verenluovutuksen ohessa. Tutkimukseen osallistumiseen liittyi kuitenkin verenluovuttajien näkökulmasta uusia kysymyksiä, joihin ei näyttänyt löytyvän helppoja vastauksia.

Huomattiin, että tutkimuksesta saatava tieto voisi olla arvokasta. Siihen liittyisi myös riski tiedon väärinkäyttöön. Tutkimustiedosta voidaan myös saada rahallista hyötyä esimerkiksi tuotekehityksen kautta. Kaupallinen voitontavoittelu ei kuitenkaan tuntunut sopivan hyvin yhteen solidaarisuuden ja vapaaehtoisuuden ajatusten kanssa.

Haastateltavat kokivat luovuttavansa tutkimustietoa terveyden edistämiseksi. Jos arvokas tieto sen sijaan päätyisikin hyödyttämään lähinnä omaneduntavoittelua, käytäntö olisi ristiriidassa Titmussin korostaman avunannon vastavuoroisuuden kanssa ja vaikuttaisi vapaaehtoisten avuliaisuuden hyväksikäytöltä.

Tutkimukseen osallistumiseen liittyi verenluovuttajien näkökulmasta uusia kysymyksiä, joihin ei näyttänyt löytyvän helppoja vastauksia.

Haastateltaville oli selvää, että olisi mahdotonta saada täyttä varmuutta siitä, keitä ja mitä tarkoitusta nyt luovutettu tutkimustieto lopulta palvelee tulevaisuudessa. Silti useimmat verenluovuttajat halusivat uskoa, että auttamalla tutkijoita tekemään tiedettä he palvelivat yhteistä etua. Toisaalta, toisin kuin potilaille luovutetulla verellä, tutkimustiedolla voisi olla myös arvoa verenluovuttajille itselleen. Kuuluisiko silloin verenluovuttajan saada tätä tietoa käyttöönsä?

Epävarmuus tulevaisuudesta sekä tutkimustiedon hyödyntämisen tavoista toivat vapaaehtoisten näkökulmasta verenluovutukseen uutta epätietoisuutta. Veripalvelun toiminnan eettisyyden vaaliminen ja biopankkitutkimuksen läpinäkyvyys nähtiin haastatteluissa keinoina hallita tutkimukseen osallistumiseen liittyvää riskinottoa. Nyt koettu luottamus Veripalveluun ja sen toiminnan hyviin tarkoitusperiin antoivat verenluovuttajille uskallusta lähteä auttamaan tutkimusta, jonka he toivoivat tekevän tulevaisuudesta paremman.


* * *

Ilmiössä 17.23.9.2018: Geeni- ja terveystiedot kansalaisten ja tieteen käytössä

Geeni- ja terveystietolainsäädännössä kuhisee. Sote-uudistuksen lomassa on valmisteltu uusi genomilaki, jolla säädellään geenitiedon käyttöä Suomessa, ja myös biopankkilakiin esitetään muutoksia. Eduskunnassa on jo käsittelyssä esitys sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä. Sen tarkoitus on tehdä mahdolliseksi terveydenhuollossa ja sosiaalisektorilla tallennettujen asiakas- ja rekisteritietojen käyttö moniin tarkoituksiin.

Näiden kaikkien uudistusten tavoite on mahdollistaa geeni- ja terveystietojen tehokas hyödyntäminen terveydenhuollossa sekä terveyttä ja hyvinvointia edistävässä päätöksenteossa. Lisäksi niillä halutaan lisätä Suomen kilpailukykyä kansainvälisessä terveysbisneksessä. Tämä kirjoitussarja käsittelee näitä muutoksia kansalaisten näkökulmista.

Kirjoitus perustuu Transfusion -lehdessä julkaistuun artikkeliin.

Kuvat järjestyksessä: Cassi Josh (pääkuva) & Zhen Hu for Unsplash, Fernando Zhiminaicela for Pixabay.

Kirjoittaja

IMG_2446

Vera Raivola

Kirjoittaja on YTM ja Itä-Suomen yliopiston tohtorikoulutettava. Hän tekee sosiologian väitöskirjaa verenluovutuksesta ja siitä, kuinka luovuttajat suhtautuvat veren tutkimuskäyttöön ja biopankkitoimintaan.

 

Luettavaa

Berg, Päivi (2010) Ryhmärajoja ja hierarkioita: etnografinen tutkimus peruskoulun yläasteen liikunnanopetuksesta. Sosiaalipsykologisia tutkimuksia 22. Helsinki, Yliopistopaino.

Gordon, Tuula, Janet Holland ja Elina Lahelma (2000) Making Spaces: Citizenship and difference is Schools. Palgrave McMillan.

Merikivi, Jani & Myllyniemi, Sami & Salasuo, Mikko (toim.) (2016) Media hanskassa – Lasten ja nuorten vapaa-aikatutkimus 2016 mediasta ja liikunnasta. Helsinki: Opetus- ja kulttuuriministeriö, Valtion liikuntaneuvosto, Nuorisoasiain neuvottelukunta & Nuorisotutkimusverkosto.

Sami Myllyniemi & Päivi Berg (2013) Nuoria liikkeellä! Nuorten vapaa-aikatutkimus 2013. Nuorisoasiain neuvottelukunnan julkaisuja 49 / Nuorisotutkimusseuran julkaisuja 140.

Avainsanat: biopankit verenluovutus

– 17.9.2018